Luego de una nueva conquista, logrando que IOMA le apruebe el aceite de cannabis para uso terapéutico a su hijo Agustín Alderete, Romina Ramírez  dialogó con BerissoCiudad para expresar su satisfacción y dar cuenta de lo sucedido.

Al comenzar su relato, dio detalles de cómo llegó el aceite de cannabis como opción a la vida del pequeño, ya adolescente, Agustín.

“Empecé a buscar en internet, buscando algo para mejorarle la calidad de vida y empecé a ver videos de papás que subían a la web sobre nenes que convulsionaban, que tomaban el aceite de cannabis y cómo habían mejorado. Empecé a averiguar cómo conseguir el aceite y me lo trajo una fonoaudióloga de Agustín de un paciente que lo tomaba”, dijo en cuanto a las primeras nociones y los primeros contactos con el aceite.

Asimismo, detalló que en al principio y ante la duda comenzó tomando pocas gotas, con lo que seguía convulsionado pero en menor cantidad e intensidad. Luego la fisiatra pudo identificar que Agustín estaba más despierto.

Y prosiguió: “le comenté que le estaba dando el aceite y me dice que hay una mamá que usa el aceite Amanda, que es un aceite que se compra en Córdoba que es muy bueno. Me dijo que hable con la mamá porque el aceite es bueno, no tiene efectos colaterales. Porque mi miedo era no saber qué le estaba dando. Entonces empezó con ese aceite, cuatro gotas al mediodía, cuatro a la tarde y cuatro a la noche”, a partir de esto el joven de 16 años  comenzó a estar más despierto.

Luego de dos años de uso, llegó a las 16 gotas en una sola toma. “Fuimos probando, era prueba y error, fui probando yo hablando con el neurólogo que fue quien me dijo que en vez de tomarlo a la mañana que las tome a la noche para que pueda dormir. Con esas 16 gotas a la noche dejó de convulsionar, no tiene ninguna crisis en todo el día. Atina a hacerla pero se corta enseguida y no la tiene”, celebró su mamá.

Con este panorama de clara mejoría en la vida de Agustín debían ir por más y conseguir que el tratamiento sea aprobado por IOMA.

 “Sabíamos que era muy difícil hacerlo, nos faltaba un montón a nosotros para poder llegar porque él dejó de convulsionar hace más o menos cuatro meses y yo no quería presentar los papeles porque en él no había hecho el efecto deseado de no convulsionar más. Seguíamos probando y mientras se aprobó la ley”

“En eso voy a ver a Francisco Villavedra que lo estaba haciendo y me da los papeles del ANMAT y mi neurólogo Ricardo Miguez llena los papeles, me hace la receta del cannabis, esto fue en agosto. Lo presento y me lo rebotan. Mientras yo fui a ver al doctor Marcelo Morante que es quien trajo el tema del tratamiento de células madres, acompaña al grupo de Mamá Cultiva, y me dijo que si ese aceite que estaba tomando Agustín, que no era el aceite específico pero le había hecho bien, el aceite de Charlote le iba a hacer mucho mejor porque es la cepa exacta para la epilepsia refractaria”,  manifestó Ramírez.

Ese pedido fue rechazado y fue el mismo doctor Morante quien le indicó a Romina que se pusiera en contacto con la mamá de Josefina, una niña a la que a través de un recurso de amparo IOMA le aprobaron el tratamiento.

“Ella me contactó con una persona en IOMA, además ella llama y le dicen que a mí me faltaba una buena historia clínica porque ellos decían que Agustín todavía no había tomado las dosis máximas de otras medicaciones que había como para aprobar el aceite”, indicó la mamá, dando a conocer que en este caso el aceite debía ser la última opción, y agregó: “yo iba a hacer un descargo en ese caso diciendo que yo no quería que mi hijo esté las 24 horas durmiendo lleno de drogas para llegar luego al aceite”.

Con este panorama el neurólogo hizo una nueva historia clínica justificando la medicación que tomó y que debió dejar de toma por los efectos secundarios y respondiendo a todos los puntos por los que IOMA le dio la negativa.

“Llevo esto el viernes 22, justo el día en que la ley se hace efectiva y el martes voy a IOMA y me avisan que había pasado neurología. El miércoles hablo con el asesor presidencial quien me dice que se había aprobado, que tenía que pasar a directorio, pero que si había pasado por presidencia era un hecho aprobado y que luego me iban a llamar de compras para retirarlo”, precisó, aunque todavía no hay fecha para el retiro.

Cabe destacar que en la actualidad hay una ley nacional que permite el uso medicinal del cannabis, pero en el momento en que fue solicitado por la madre de Agustín aún no estaba sancionada dicha ley.

“Yo presento los papeles antes del viernes 22 y ellos me dicen que todavía había que esperar la investigación. Hay un protocolo para algunas enfermedades, pero el aceite es efectivo para muchas enfermedades. El tema es que falta un montón, que el protocolo se amplíe, que escuchen a la gente cuando dice que tiene artrosis y que los dolores se les fueron con el aceite”, sentenció Romina.

Pero para cerrar agradeció a tanta gente que la ayuda: “si yo no me hubiera encontrado con esta mamá que conoce mucha gente en IOMA porque fue una de las primeras Josefina, que logró el aceite Que esta mamá me haya atendido, mientras que recibe 400 llamadas, siempre me ayudó, se preocupó . Morante, un hombre reconocido en el mundo entero y te da el teléfono y te atiende con una calidad humana increíble”.

Asimismo rogó “tener el otro aceite lo antes posible. Yo tengo este y es el que sigue tomando, pero una vez que tenga el otro va a mejorar muchísimo., Morante me dijo que lo va a ayudar a mejorar la deglución y que él cree que Agustín va a volver a comer por boca, hoy está con sonda naso gástrica”.